Merhabalar doktor bey soruma nerden ve nasil basliycami bilmiyorum, 3 yasinda bir kizim var ve göremiyor, daha 3,5 aylik iken hastane ziyareterimiz basladi ve bu yasina geldi haa kesin bir tani konmus degil süphelenilen teshis lebersche kongenitale amaurose.   Aile öykümüz dinlendi esimin abisi dogustan görme özürlü bir kiz kardesi ise okul cagindan sonra görme engei basladi ve suanda yüzde 30 görebiliyor, ve bu bilgieri doktorlara verince biz sadece bunun üzerine durdular genetik olarak gecme ihtimali üzerine, ben sürekli acaba bir yeni gelisme varmidir diye arastiriyorum sürekli ve optik sinir hipoplazisi diye bir hastalik buldum ayni kizimi anlatiyor kiziminda sorunu göz de degil göz ile beyin arasindaki sinirlerde, simdiye kadar getirdigim her doktor gözer cok güzel ama görüntü gitmiyor beyine diyordu, türkiye de de getirdim Dr. Kadir DURMUS beye oda ayni seyi söyledi cocugun görmemesi icin bir sorun yok bagantiarda olabiir sorun demisti, ve en büyük süphelenmeme yol acan neden kizimin 3,5 aylik iken hastaneden taburcu oldugumuzda ki raporu (bütün dr vs. raporlari evimizde dosyaladik) ve bu raporda kizimda Aktif CMV enfeksiyonu saptandi.   Doktor bey bu düsüncelerimin ne kadar dogrulugu vardir bilmiyorum ama sanki kizim bu virüsün etkisiyle görme kaybi yasamis gibi geliyor bana bu virüs bende de vardir biliyorum cünkü sürekli ucuk sikayeterim olur benimde, ve biz doktorlara aiede görme engelli oldugunu söyleyince bu CMV nun üzerinde hic durmadilar ama daha kesin bir teshis de koymadilar, almanyada yasiyorum 5 yil oldu amancayi ögrendim ama bu fikirlerimi savunacak yada aklimda kaan sorularin cavabini bulacak kadar degil, simdi bütün buldugum bilgileri toparayip doktor doktor gezecem ama önce dogru yoldamiyim bilmek istiyorum.   Tedavi amacli arastirmalar yapiyorum yeni gelismeleri takip ediyorum Cinde kökhücre tedavisi cok olumlu sonucar veriyor bunun disinda ingilterede londra morfield göz hastanesinin yürüttügü genterapisi bunlarda olumlu sonucar veriyor, gördügüm isigin arkasindan gidiyorum umudum var kizima isik vermek istiyorum cevaplarsaniz sevinirim 

Bu hususta pek bilgim yok, hiç hastam da olmadı, muhtemelen CMV 'a bağlı...

cok tesekkürler doktor bey bunu arastirmaa deger yani bir de öye bir sey varki diyelim bir tedavi var ama almanya da yasa degil doktorar yönlendirme yapmiyor diyoruz neresi olursa osun gideriz yol gösterin yok demiyorlar, örnegimde var 2. bir cocuk istedik (su anada askiya alindi) PGT diye hamie kalmadan önce yapilacak olan bir yöntem buldum türkiyede yapiliyor, almanya da yasak ve doktorlar hamile kal ge amniyo sivisina bakalim dedi istemezsen aldirirsin diye yani cocugunu öldür diyo resmen, doktora dedim PGT diye bir sey var bunu niye önermiyorsunuz yada var oldugunu söylemiyorsunuz? _ doktorda almanya böyle bir uygulama yok farki ülkeerde var.

doktorum cok oldum biliyorum ama cocuk söz konusu olunca ne yol yordam kaiyor ne de baska bir sey, beni yönlendirebileceginiz bigi alisverisinde bulunabilecegim bir doktor var midir? 

Almanya'da zor. buraya gelirseniz, Üniversite Hstaneleri yardımcı olurlar.